국가생명윤리정책원은 보건복지부와 함께 연명의료결정제도 시행 2주년을 맞아 ‘2019년 연명의료결정제도 연보’를 공동 발간한다고 6일 밝혔다.
한편 이번에 발간되는 연보에 따르면 사전연명의료의향서 등록건수는 총 53만3520건으로 만19세 이상 인구 1.24%(인구 1000명당 12명)가 등록했으며, 연령별로는 70~79세(24만6934건)가 가장 많고, 60~69세(11만8680건), 80~89세(10만1868건) 순으로 나타났다.
또한 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자가 작성할 수 있는 연명의료계획서는 총 3만6201건이 등록됐으며, 연령별로는 70~79세(1만70건)가 가장 많고, 60~69세(9514건), 50~59세(6891건) 순이었다.
국가생명윤리정책원은 연명의료, 연명의료중단등결정 및 그 이행에 관한 사항을 적절하게 관리하기 위하여 보건복지부가 지정한 ‘국립연명의료관리기관’이다.
이번에 발간되는 ‘2019년 연명의료결정제도 연보’는 ‘제1차 호스피스·연명의료 종합계획
(2019~2023)’에 따라 제도에 대한 국민의 인지도 향상을 돕고 정책 수립 및 연구를 지원하기 위한 첫 단계이다.
특히, 이번 연보는 지난 2017년 10월부터 2018년 1월 15일까지 진행된 연명의료결정제도 시범사업을 비롯해 지난 2018년 2월 4일 연명의료결정제도 시행 이후 ’지난해 12월 31일까지 축적된 연명의료결정제도의 전반사항에 대한 7개 영역 통계를 작성일 기준으로 수록하고 있다.
연명의료결정제도는 연명의료에 관해 환자가 스스로 결정할 수 있도록 사전연명의료의향서와 연명의료계획서를 작성하여 환자의 최선의 이익을 보장하고 자기결정권을 존중하도록 하고 있다.
국가생명윤리정책원 김명희 원장은 “동 연보가 의료기관 및 등록기관에서 제도 운영을 위한 소중한 기초자료로 폭넓게 활용되기를 기대한다”며 “앞으로 관계기관 협력을 통해 국가 단위 통계를 구축, 정책성과 점검 및 정책방향 보완을 위한 근거로 활용하겠다”고 밝혔다.
한편 연명의료 중단 여부를 정하기 위해 의료기관윤리위원회를 설치한 의료기관은 전체 7.3%에 불과할 정도로 적었다. 같은 기간 등록된 의료기관윤리위원회는 총 252곳으로, 등록률 7.3%를 나타냈다. 상급종합병원은 대상기관 수 42곳 중 42곳 모두 등록해 100%의 등록률을 보였다.
그러나 종합병원은 대상기관 313곳 중 144곳 등록으로 등록률 46.0%, 병원은 1487곳 중 14곳 등록으로 0.9%, 요양병원은 1587곳 중 52곳으로 3.3% 등록률을 보였다.
사전연명의료의향서나 연명의료 계획서를 썼더라도 실제 연명의료를 받지 않으려면 윤리위가 설치된 병원에서 사망이 임박했다는 판단을 받아야 한다. 윤리위가 없는 의료기관은 다른 의료기관의 윤리위원회 또는 공용윤리위원회와 업무의 수행을 위탁하기로 협약을 맺어야 윤리위 설치로 본다.
바로 이러한 법규정 떄문에 법제정의 취지가 현장에서 올바르게 시행되지 못하고 있는 주요 원인이다.
한편, 지난해까지 존엄사를 택한 사람이 가장 많이 거부한 연명의료행위는 심폐소생술(CPR)이다. 거부한 연명의료행위가 확인된 8만283명의 99.5%가 CPR을 거부했다. 70대 거부자가 가장 많다. 인공호흡기 착용은 85.9%가 거부했다. 혈액투석(83.7%), 항암제 투여(61.8%), 체외생명유지술(34.4%), 혈압상승제 투여(23.5%), 수혈(17.2%) 등의 순이다.
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가족 2명이 환자 뜻 증언 필요
의사를 표현할 수 없는 임종기 환자의 연명의료를 중단하려면 네 가지 방법이 있다. 가족 2명 이상이 "환자가 평소 연명의료를 원하지 않았다"고 확인하는 게 대표적이다. 이런 경우가 32.7%로 가장 많다. 환자가 사전연명의료의향서 같은 문서로 자신의 뜻을 남기지 않아서 가족 2명이 평소 의사를 확인한 것이다. 80대 여성 파킨슨병 환자가 여기에 해당한다.
다음으로 많이 택한 연명의료 중단 유형은 가족 전원 합의였다. 32%가 여기에 해당한다. 환자의 평소 뜻을 잘 몰라서 배우자나 자녀,부모 등의 가족 전원이 합의해 존엄사를 결정한다.
80대 여성환자의 경우
80대 한 여성 환자는 최근 18일 동안 대학병원 중환자실에 입원해 있다가 인공호흡기를 떼고 숨졌다. 제거한 지 10여 분 만에 호흡을 천천히 멈추고 평온하게 사망했다. 이 환자는 파킨슨병을 오래 앓았고, 급성심부전(각종 심장병 때문에 전신에 혈류를 충분히 보내지 못하는 병)으로 인한 폐부종(폐혈관 밖의 구조물인 허파꽈리 등에 체액이 비정상적으로 축적됨)으로 호흡이 곤란한 상태로 대학병원 응급실로 실려왔다.
구급차에서 내리자마자 의료진은 '소생실'에서 기관 삽관을 하고 인공호흡기 치료를 시작했다.
인공호흡기 치료는 연명의료의 한 형태였지만, 다급한 순간이고 평소 연명의료 중단 의사를 문서로 남기지 않았기 때문에 의료진이 그리했다고 한다. 보호자 동의 여부를 따질 겨를이 없었다. 응급실에서 잠시 의식이 돌아온 환자는 인공호흡과 자가호흡이 부딪치면서 괴로워했고, 이후 의료진 처치에 따라 깊은 수면상태로 들어갔다.
더 이상 고통을 줄 수 없다
점차 소생 확률은 희박해지고 상태가 악화했다. 가족들은 인공호흡기 치료가 환자의 고통만 안기고 존엄성을 극도로 훼손한다고 판단해 연명의료 중단을 결정했다. 평소 환자가 "곱고 편하게 죽고 싶다. 심폐소생술· 인공호흡기 같은 거 하지 말라"고 당부한 사실을 되새겼다.
신장투석·심폐소생술·기관지 절개 인공호흡 등의 연명의료를 하지 않겠다는 문서에 서명했다. 환자의 자녀는 "기관 삽관 상태로 환자가 마지막까지 견디는 것을 지켜보다 입원 18일째 환자의 상태를 보고는 '더 이상 고통을 줄 순 없다'며 인공호흡기를 제거해달라고 의료진에게 요청했다"고 말했다.
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